Curiosity saved the cat

Inês Foto credits: Henri Blommers

Over je eigen carrièrepad kiezen, hiv, stigmatisering en het belang van nieuwsgierigheid

Nieuwsgierige types VIII: Inês Brito (44): Hiv/Aids-specialist en -activist, management en programma ontwikkelaar, onderzoeker, redactielid Hello Gorgeous en vrijwilliger Hiv telefoon van Hiv Vereniging Nederland

In 2004 tot 2008 werkte Inês in Beira (Mozambique) aan Hiv/Aids gerelateerde projecten. Ik ontmoette haar in deze stad, waar ik voor de Universidade Católica de Moçambique werkte. Beira is een stad in het centrum van Mozambique. De stad is in maart van dit jaar in het nieuws geweest door de verwoestende werking van cycloon Idai. Beira is ook bekend voor de hoge hiv prevalentie. Ongeveer 25% van de bevolking heeft hiv.

Je deed 3 verschillende studies: International Relations aan de Universidade Luisíada de Lisboa, European Politics and policy aan London School of Economics en Applied Communication Science aan de Universiteit van Wageningen. Je hebt in 7 verschillende landen gewoond: je komt uit Portugal maar woonde ook in UK, België, Chili, Sao Tomé, Mozambique en nu in Nederland. Je spreekt vloeiend Portugees, Nederlands, Frans, Spaans, en Engels. Ik mag wel stellen dat je duidelijk een nieuwsgierig en ondernemend persoon bent.

“Het is toeval dat het zo is gelopen. Ik leerde Frans omdat ik met mijn ouders vaak naar Frankrijk reisde. Ik vond Frans interessanter dan Engels, daarom leerde ik op jonge leeftijd al Frans. Engels was een verplichting op school. De Franse les was erg slecht. Ik ben mijn moeder nog steeds dankbaar dat zij zag dat het zo niet zou lukken. Ze meldde me aan voor de Alliance Française in Lissabon. Door over de Franse cultuur te leren leerde ik op een spontane manier ook de taal en grammatica. Ik leerde daar met veel plezier. Op school leerden we alleen grammatica. Ik leerde Spaans toen ik een jaar in Chili woonde. In Mozambique ontmoette ik een Nederlander, toen ik met hem naar Nederland verhuisde leerde ik Nederlands. Dit was allemaal niet gepland, maar het is wel fijn dat ik in een aantal Europese talen kan communiceren.”

“Ik begon met de studie internationale betrekkingen, het was dus een logische stap om naar het buitenland te gaan. Door mijn eerste opleiding werd ik niet echt geïnspireerd. Mijn moeder schilderde haar studietijd altijd af als het moment in je leven dat je super wordt uitgedaagd. Dit heb ik niet zo ervaren, voor mij was het een enorme teleurstelling. Ik dacht, dit moet beter kunnen. Daarom ging ik mijn masters doen aan de London School of Economics. Ik maakte deze keuze op gevoel. Ik wist nog niet echt wat ik wilde met mijn leven. Het gevoel was dat ik weg wilde, andere dingen wilde zien, een andere cultuur beleven.”

Wat betekent nieuwsgierigheid voor jou?

“Ik heb iets in mij, als ik iets totaal niet weet, dan trekt het mij juist aan. De onbekende wereld spreekt me enorm aan, die vind ik heel uitdagend. Ik deed bijvoorbeeld mee aan een programma van het Portugese ministerie van Economische Zaken. Ze hadden een programma waarin ze ieder jaar 300 jonge personen van rond de 25 jaar stage lieten lopen in een ander land. Wanneer je je aanmeldde wist je niet waar je naartoe zou gaan. Je bestemming werd bepaald door een soort loterij. Ik was aan het bidden dat ik alsjeblief niet naar Spanje zou gaan. Dat zou te dicht bij Portugal zijn en teveel op elkaar lijken. Gelukkig, mocht ik naar Chili gaan. Ik was zo blij! Het werk daar was niet heel interessant maar een jaar in Chili wonen was wel erg interessant.”

“Tegenwoordig vind ik het fijn om naar landen te gaan waar ze Portugees spreken. Ik voel me dan meteen thuis. Zo voelde ik mij in Mozambique binnen een paar weken thuis. Ik moest wel mijn snelheid van spreken, mijn ‘muziek’ aanpassen.”

Jouw ouders hadden tijdens jouw jeugd een kunstgalerie in Lissabon. Op welke wijze heeft jouw opvoeding jouw nieuwsgierigheid beïnvloed? Een kunstgalerie lijkt een inspirerende omgeving om in op te groeien. Welke uitwerking had deze omgeving op jouw nieuwsgierigheid?

“Mijn opvoeding en de galerie als omgeving hadden een uitwerking op mijn nieuwsgierigheid, maar niet op de manier die mijn ouders hoopten. Mijn ouders wisten dat ze iets bijzonders deden. Ze hadden contacten met kunstenaars en schrijvers. Ze overtuigden mij en mijn broer altijd dat dit bijzonder was en ook onze toekomst was. Dit heeft op mij een allergisch effect gehad. Ik wilde mijn eigen dingen doen, zelf ontdekken en zelf op pad gaan. Wanneer ik vertelde wat ik voor werk wilde doen kreeg ik altijd een negatieve reactie. Toen ik psychologie wilde studeren reageerde mijn moeder met de opmerking dat er al zoveel psychologen waren en dat hier geen toekomst in zat. Geen enkele van mijn keuzes zou ooit lukken. De galerie was het beste, het was een bijzondere wereld en financieel ging het ook goed. De argumenten van mijn ouders zorgden ervoor dat ik perse niet met mijn hen wilde samenwerken.”

“Toen duidelijk werd dat ik iets met vreemde talen had, zag mijn vader direct mogelijkheden. Omdat hij zelf niet sterk in talen was zou ik met hem meegaan naar internationale klanten en het internationale deel van de galerie voor mijn verantwoordelijkheid kunnen nemen. O, nee! Dacht ik alleen maar.”

Bewondering voor de ondernemendheid van haar ouders

“Mijn vader, hij is in 2005 overleden, was een ondernemend type. Hij begon op jonge leeftijd al voor zichzelf te werken. Hij was de zoon van een alleenstaande moeder en redelijk arm. Hij heeft zijn middelbare school afgemaakt maar is nooit gaan studeren. Hij begon al tijdens zijn middelbare schooltijd te werken voor een boekwinkel. Binnen een paar jaar werd hij de manager van deze boekenwinkel. Rond zijn 25^ste opende hij samen met een partner een eigen boekenwinkel. Hij had een grote liefde voor boeken en voor gesprekken met de docenten van de universiteit naast de boekenwinkel. Mijn moeder werkte als studente in zijn boekenwinkel. Zo is hun verhaal begonnen. Zij deelden een liefde voor kunst. Ze begonnen in de kelder van de boekenwinkel met tentoonstellingen. Ze deden dit voor de lol. Uiteindelijk werd de kunstgalerie groter dan de boekenwinkel. De kunstgalerie bestaat intussen al 60 jaar. Hij wordt nu door mijn moeder en broer gerund.”

“Ik bewonder hoeveel mijn ouders hebben bereikt en het ondernemerschap van met name mijn vader. Hij kon alles wat hij wilde. Hij was een persoon van projecten en ideeën. Hij heeft veel bereikt, terwijl hij een arme achtergrond had. Ik bewonder hem voor wat hij heeft bereikt.”

Welke fascinatie had jij als kind, die je nu nog steeds terug kan herkennen in jouw bezigheden?

“Naast Frans hield ik ook erg van dans (ballet). Ik vond het leuk en ontspannend. Ik vind dansen en bewegen nog steeds erg leuk. Vooral in Mozambique heb ik veel gedanst. Het was bijna als een therapie. Ik voelde me zo gelukkig. Iedere zaterdag danste ik Salsa samen met een paar vrienden. Ik heb toen misschien wel de meest gelukkige momenten van mijn leven beleefd. Er was zo’n mooie energie. Iedereen hield van dansen en leerde graag van elkaar. Nu dans ik nog wel maar minder vaak.”

“Ik houdt ook van knutselen, ik maak bijvoorbeeld kettingen. Het geeft mij rust wanneer ik met mijn handen werk. Sinds ik moeder ben [Inês heeft 3 kinderen] houd ik ook van koken. Ik kan me down voelen, maar ik geniet altijd van het moment dat ik het avondeten kook. Ik volg geen recepten. Ik open de koelkast en het is alsof ik de groenten vraag: Wat willen jullie worden? Zo komt het eten in een flow tot stand.”

“Ik vind schrijven ook erg fijn. Ik heb het helaas nog te weinig ontwikkeld. Als kind vond ik het leuk om in alle talen te schrijven, mijn fantasie te gebruiken en met taal te spelen. Ik heb een tijd een rubriek geschreven in het blad Hello Gorgeous. In deze rubriek keek ik kritisch naar hiv preventie campagnes. Wat is het precieze doel en bereiken we dit doel met deze campagne? Lange artikelen schrijven in het Nederlands is nog steeds moeilijk voor me. Ik moet anderen vragen mijn werk te editen. Het lijkt dubbel werk. Ik denk nu vooral mee bij de redactie van het blad.”

Hoe ben je op het pad van hiv/Aids onderzoek, voorlichting en begeleiding gekomen?

“Na een stage in Brussel wilde ik in de ontwikkeling samenwerking werken. Ik solliciteerde bij Dokters van de Wereld in Lissabon. Ik deed daar administratief en financieel werk. Toen een projectmanager van een hiv preventie project in Sao Tomé [een voormalige Portugese kolonie] onverwacht moest stoppen, werd mij gevraagd hem tijdelijk te vervangen. Ik wisselde van saai kantoorwerk naar het kantoor in Sao Tomé, waar het team werkte aan een nationale preventie voorlichting, een radioprogramma en de eerste hiv-test locatie in het land. Het was allemaal erg uitdagend. Mijn taak was vooral administratief en coördinerend. Ik vond de inhoud echter ook erg interessant. Vooral het gedragsverandering aspect. In Sao Tomé hebben weinig mensen hiv. Mijn werk bleef dus erg abstract wat dat betreft. Ik ontmoette haast geen mensen met hiv, ik zag alleen een aantal mensen met Aids in het ziekenhuis.”

Beira: 1 op de 4 bewoners had hiv

“Toen ik een baan kreeg bij een hiv preventie project in Mozambique, was dit compleet anders. In Beira had ongeveer 1 op de 4 personen hiv. Het thema is echter nog steeds enorm taboe. Haast niemand spreekt erover en wanneer ze er wel over spreken gebeurt dit op een hele oppervlakkige manier. In mijn team zat een jonge Mozambikaan die was opgeleid tot hiv consulent. Hij was zichtbaar ziek. Hij wist andere mensen te overtuigen zich te laten testen. Hij wilde het echter niet over zijn eigen gezondheid hebben. Dit was een no-go area. Hij had duidelijk AIDS maar nam geen medicijnen. Het was erg pijnlijk om te zien. Ik zag hem iedere dag en zag hem dagelijks aan AIDS sterven. Ik was verantwoordelijk voor de organisatie van zijn begrafenis. Deze ervaring was het persoonlijke en professionele klikmoment dat van mij een activist heeft gemaakt. Met mijn werk wil ik acceptatie van hiv bereiken. Je hoeft je nergens voor te schamen.”

Je kan sterven aan een stigma

“Je hoort veel over stigma en discriminatie. Je kan sterven aan een stigma. Gelukkig had ik ook andere ervaringen. Mijn schoonmaker vertelde me dat zijn vrouw en dochter erg ziek waren en continu hoestten. Ik vermoedde TBC en hiv. Hij had geen opleiding en geen kennis van hiv. Met een eenvoudige uitleg heb ik hem weten te overtuigen om hemzelf, zijn vrouw en dochter te laten testen. Ze bleken allen hiv en tuberculose te hebben. Hij begreep en accepteerde meteen dat hij zichzelf en zijn gezin moest laten behandelen en hen regelmatig moest laten controleren. Het ging goed met hen daarna. Ze wisten wat ze hadden en wat ze eraan konden doen. Dat mensen sterven aan hiv heeft het dus niet altijd met gebrek aan kennis of behandeling te maken. Mijn collega, die zelf hiv consulent was, kon niet leven met het stigma. Het grootste probleem is schaamte. Ook in Nederland is er nog steeds veel schaamte rondom hiv. Er zijn veel mensen die het hun omgeving niet durven te vertellen. Sommigen vertellen het zelfs hun partner niet.”

Je werkt voor het blad Hello Gorgeous, kan je hier meer over vertellen?

“Toen ik als onderzoeker bij het Erasmus MC werkte, kwam ik het blad voor het eerst tegen. Hello Gorgeous is een blad voor iedereen die leeft met hiv, iedereen met een vriend of familie met hiv en iedereen met interesse in hiv. Het blad gaat over leven met hiv en deelt met trots gezichten en verhalen van personen met hiv. Deze verhalen laten zien dat het niet makkelijk is om te horen dat je hiv hebt. Het is een klap in je gezicht, in je leven. Daarna tonen de personen die geïnterviewd worden veerkracht. Het blad gebruikt mooie foto’s, het is een soort glossy. Ze nemen ook verhalen op van personen die liever niet hun naam en foto delen.”

“Tijdens een congres kwam ik twee mensen van de redactie tegen. Ik deed mee aan hun workshop over stigma. Ik vertelde hen dat ik hun werk bijzonder vond en dat ik graag iets voor het blad wilde betekenen. Ik begon met het afleveren van de bladen bij huisartsen in Amsterdam. Sommige huisarts assistenten wilden de tijdschriften niet. Volgens hen was dit niet hun doelgroep. Anderen reageerden enthousiast en geïnteresseerd. Na verloop van tijd schreef ik artikelen voor het blad. Ik ben nu redactielid.”

Hiv vereniging Nederland en Hiv informatielijn

“Ik werk ook als vrijwilliger voor HIV vereniging Nederland , bij het Servicepunt. Sommige mensen die de hiv-lijn bellen vertellen mij dat ze na het lezen van Hello Gorgeous in contact willen komen met andere personen met hiv. Dit geeft mij het gevoel dat het werk van Hello Gorgeous effect heeft.”

 Met gezin op poster voor aids2018 conferentie

“Ik krijg regelmatig de vraag of ik zelf HIV heb. Deze vraag kreeg ik nog vaker toen ik samen met mijn gezin op een poster verscheen voor aids2018. Dit was een internationale conferentie die in 2018 in Amsterdam georganiseerd werd. Deze poster hing overal in de stad en op Schiphol. Op de poster stonden vele kleurrijke mensen, met en zonder hiv. Ik was zelf betrokken bij het meten van de effectiviteit van deze campagne. Ik nam vragenlijsten af. Veel mensen herkenden mij niet van de poster. Ik kreeg als reacties terug dat het fijn was dat zelfs gezinnen met hiv, met foto, op een poster wilden verschijnen. Dit voelde voor mij minder fijn. Het voelde alsof we anderen onbedoeld voor de gek hielden. Mijn gezin en ik hebben geen hiv. De poster was vooral bedoeld om bezoekers van de conferentie welkom te heten, niet om de indruk te wekken dat wij hiv hebben.

Hiv is tegenwoordig een chronische ziekte. Is er nog genoeg interesse in deze ziekte? En hoe beïnvloed dit jouw werk?

“Mensen hebben totaal geen interesse, ook niet voor SOA’s en onveilig vrijen. Er is veel risk denial. Hiv komt vooral in de media, in de context van het buitenland. Deze campagnes van bijvoorbeeld het Aids Fonds zijn heel alarmerend. Dit werkt goed voor fundraising. Maar het werkt tegen de awareness hier in Nederland. Het hiv probleem lijkt zo vooral groot en serieus in ontwikkelingslanden. Daar is een noodsituatie, in Nederland niet. Mensen weten weinig over hiv en zien het als iets dat ver van hun bed is. Ze denken bijvoorbeeld dat alleen homo mannen hiv hebben.”

“Het is belangrijk dat we ons niet alleen op de angstbeelden richten maar juist ook op wenselijk gedrag. Voordat je de condooms opzij legt, spreek je eerst af om samen een SOA test te doen. De gedachten is nog steeds aanwezig dat je vertrouwen moet hebben in de ander en daarom geen SOA test voorstelt.”

“In Beira gebruikte ik een stapel foto’s van personen met hiv. Ik legde een aantal van deze foto’s op tafel en vroeg, wie van deze personen heeft HIV? Mensen kozen dan vaak vanuit stereotypen gedacht. Deze persoon kijkt zielig, hij heeft vast hiv. Dit is een moslim vrouw en dit is een oude man, zij hebben vast geen HIV. Alle personen op de foto’s hadden hiv. Dit geeft het gevoel dat het ook met jou kan gebeuren. Je kan veel wisselende partners hebben en geen hiv oplopen. Maar je kan ook maar 1 partner hebben en het van hem of haar krijgen. De beeldvorming rondom hiv begint met de vooroordelen van de artsen en journalisten.

De voorlichting over HIV bij huisartsen en GGD is vaak gebrekkig

“Bij Hello Gorgeous vingen we geluiden op van personen die zich op hiv wilden laten testen maar niet serieus werden genomen. Op dit moment kan je je alleen gratis laten testen op hiv wanneer je tot een risico-groep behoort. Ik besloot op pad te gaan en een onderzoek te doen naar de kwaliteit van hiv testen en de bijbehorende voorlichting over hiv. Bij de eerste testlocatie, waar ze een snel-test afnemen werd ik ontvangen met de woorden. Wat heb je nou gedaan meissie? Excuse me, dacht ik. De snel-test werd bij me afgenomen zonder dat ik eerst informatie over hiv ontving. Ik werd niet voorbereid op een eventuele positieve uitkomst en ik kreeg ook geen informatie mee over veilig vrijen. Ik was binnen 5 minuten weer klaar.”

“Ik besloot me bij de GGD te laten testen. Ik kreeg een lange vragenlijst, waarin ze me bijna alles vroegen over mijn seksleven. Om in aanmerking te komen voor een gratis test moest ik liegen. Dat vond ik erg moeilijk. Maar het was voor een goed doel. Ik was erg zenuwachtig of ze mijn smoesjes zouden doorzien. Ik vertelde dat ik met 5 partners onveilig had gevreeën. Waaronder iemand uit Afrika. Na de vragenlijst werd mijn bloed afgenomen. Ik ontving geen informatie over hiv en SOA’s.”

“Aan dit gebrek aan voorlichting moet iets gedaan worden. Een testmoment is persoonlijk. Je laat je vaak testen op het moment dat je denkt dat je mogelijk hiv hebt. Wanneer je beter voorgelicht bent, ben je beter voorbereid op de uitslag. Daarnaast neemt goede voorlichting een deel van de vooroordelen weg. Je laten testen is verantwoordelijkheid nemen voor je seksuele gezondheid in plaats van te vluchten voor deze verantwoordelijkheid vanuit angst. Bij zwangerschap wordt je op hiv getest, wanneer er op dit moment actief informatie over hiv zou worden gedeeld  dan zou dit bijdragen aan het normaliseren van hiv.”

Welke rol speelt volgens jou nieuwsgierigheid in de gezondheid van personen met hiv?

“Sommige mensen die horen dat ze hiv hebben, weten dan genoeg. Ze gaan naar het ziekenhuis, maar onderzoeken de mogelijkheden die ze hebben op een gezond leven verder niet. Ze hebben geen behoefte aan extra informatie. Andere personen, willen meer te weten komen over hiv. Ze zoeken informatie over behandelmogelijkheden en willen in contact komen met andere personen met hiv. Mijn ervaring is dat mensen met de drive om alle mogelijkheden voor zichzelf te onderzoeken, verder komen. Ze kunnen hierdoor de hiv diagnose sneller accepteren, een plek in hun leven geven en zijn over het algemeen gelukkiger.”

Curiosity saved the cat

Persoonlijk vind ik dat er een nieuws spreekwoord over nieuwsgierigheid mag komen. Naast Curiosity killed the cat, introduceer ik graag Curiosity saved the cat in. Nieuwsgierigheid kan je in spannende, minder gecontroleerde en zelfs gevaarlijke situaties brengen. Niet nieuwsgierig zijn: het niet open staan voor nieuwe ervaringen en informatie, is in mijn ogen nog gevaarlijker.

Gebrek aan nieuwsgierigheid naar het onbekende of dat wat je nog niet begrijpt belemmert ontwikkeling, creativiteit, innovatie, inlevingsvermogen en het contact met anderen. Een gebrek aan nieuwsgierigheid naar anderen beperkt het zien van kwaliteiten en kansen en werkt polarisatie, stereotypering en stigmatisering in de hand. Een gebrek aan interesse en empathie voor anderen kan levens kosten; door geweld of omdat personen de wil om te leven verliezen.

Daarom benadruk ik graag: Curiosity saved the cat. En verbeter de wereld, wees nieuwsgierig.

 

 

 

 

 

Vind ik leuk