Ziek en studeren, kan dat?
Studeren met een ziekte/beperking kan soms moeilijk zijn. Hoe weet je of studeren iets voor je is, of je het aan kan en aan wie je hulp kan vragen? In dit blog ga ik antwoord geven op de meest gestelde vragen over studeren met een (chronische/ernstige) ziekte en/of beperking. Om duidelijk antwoord te geven op de vragen, houd ik een interview met mezelf. De informatie link ik aan mijn persoonlijke verhaal.

Niet de energie om alles te lezen? Door de kopjes kan je zelf beslissen wat je wil lezen.
Onderaan staan de tips! Hopelijk kan ik je helpen!

  1. Kan je iets over jezelf vertellen?

Mijn naam is Angela Drenth, 24 jaar en ik ben net afgestudeerd van de opleiding Sociale Studies aan de Fontys Hogescholen in Eindhoven. Toen ik met de opleiding begon had ik net een jaar heftige pfeiffer gehad. Ik dacht dat de vermoeidheid wel over zou gaan, dus begon ik met volle moed aan de opleiding. Een tijd later kreeg ik de diagnose Chronisch Vermoeidheidssyndroom/Myalgische Encefalomyelitis (CVS/ME). Door de jaren heen kreeg ik steeds meer klachten, mijn gevoel zei dat er iets niet klopte. Ik hoorde van veel CVS/ME patiënten dat de ziekte van Lyme wel eens de oorzaak kon zijn, maar dat de testen in Nederland niet betrouwbaar zijn. Uiteindelijk na 5,5 jaar kreeg ik d.m.v. een Duitse bloedtest de diagnose Chronische Lyme en daarnaast heb ik vele co-infecties (andere infectieziekten). Ik heb ongeveer 40 klachten (nagenoeg de hele symptomenlijst van Lyme) en ik slaap gemiddeld 16 uur per dag, ben altijd uitgeput, heb pijn of andere klachten (zoals niet tegen prikkels kunnen, misselijkheid en cognitieve problemen). De klachten kunnen per periode en dag verschillen.

  1. Hoeveel beïnvloed de ziekte je leven en je studie?

In het begin van mijn studie kon ik ongeveer 6 uur per dag naar school/stage (daarnaast wel rusten). Ik kon leren, werken, sporten, op stap gaan of leuke dingen doen, maar wel met mate en grote gevolgen (dagen extra ziek). Het was zwaar, maar het ging. In het eerste jaar moest ik erg veel leren en groepsopdrachten maken. Ik denk dat ik geluk gehad heb, dat ik toen nog niet zoveel concentratie-, geheugenproblemen en hersenmist had. Dat kwam later, waardoor dat niet goed meer ging. Door de jaren heen werd ik steeds zieker, zonder dat ik het van de een op de andere dag merkte. Ik miste steeds meer lessen, maar dit was niet erg als ik de tentamens maar haalde.

In het derde leerjaar moest ik voor mijn minor en jaarstage, stage gaan lopen. Dit was voor het eerst dat ik merkte dat ik de studie niet meer bij kon houden, zoals mijn studiegenoten wel konden. Hier had ik het erg moeilijk mee, want ik wilde niet dat mijn lichaam besluiten maakte over mijn leven. Steeds meer nam de ziekte van mij af. Ik moest stoppen met dansen (wat mijn passie was), met hobby’s, ging niet meer opstap en zag mijn vrienden/vriendinnen steeds minder. Ik wilde niet dat de ziekte ook nog mijn studie af zou nemen, want dat was eigenlijk het enige wat er nog over was. Uiteindelijk moest ik langer over de studie doen, omdat ik maar halve dagen kon functioneren. Ik vond dat nieuws verschrikkelijk. Voor mijn gevoel moest ik een jaar langer stage lopen dan mijn studiegenoten, terwijl zij naast hun studie nog wel leuke dingen konden doen! Het voelde heel oneerlijk. Uiteindelijk heb ik het geaccepteerd, omdat ik toch graag mijn studie af wilde maken. Ik begon mijn stage met ongeveer 6 uur per dag, wat afzwakte naar 2 uur per dag tot helemaal niet meer (hersenvliesontsteking). Doordat ik er langer over deed heb ik toch alle uren kunnen halen. Stage heb ik als zwaar ervaren, omdat je toch uren aanwezig moet zijn en een goede beoordeling moet halen. Die prestatiedruk voelde ik continu, maar ondanks dat heb ik genoten van de lieve collega’s en de leerzame momenten. Het afstuderen vond ik het zwaarste door de studiedruk en het studietempo. Dit heeft er wel voor gezorgd dat ik nu na mijn studie ongeveer 20 uur per dag slaap en ernstigere klachten ervaar. Mijn studietijd bestond voornamelijk uit slapen en studeren, motivatie heb je dus zeker nodig!

  1. Kreeg je hulp of begeleiding via school?

Ja, ik heb bij het matchingsgesprek direct vertelt over mijn gezondheid (al wist ik toen nog niet dat ik Lyme heb). De docent vond het geen probleem en vertelde dat ik welkom was op de opleiding. Ik heb de studiebegeleiders/docenten vertelt over mijn gezondheid en ik hield de studiebegeleiders op de hoogte over de doktersbezoeken, onderzoeken en behandelingen. Communicatie is hierin erg belangrijk. Ik was open zodat zij wisten wat er aan de hand was, als ik niet naar de les kwam of eerder uit de les weg ging.

Verder kreeg ik ondersteuning van een zorgcoördinator die mij hielp met aanpassingen voor de studie. Zo hielp zij mij met het schrijven van brieven aan de examencommissie, voor extra (her)kans(ing)en en vermindering van de stage-uren. De extra kansen waren fijn. Ik kreeg eigen inlevermomenten, omdat ik vanaf het derde leerjaar niet meer gelijk liep met mijn klasgenoten. Dit waren dus geen letterlijke herkansingen, maar ik leverde het pas in bij het tweede inlevermoment. Mocht ik dan een ‘derde’ kans (eigenlijk herkansing) nodig hebben, kon ik dat aanvragen aan de examencommissie. Deze heb ik gelukkig niet nodig gehad. Het leverde wel wat stress op, omdat ik de derde kansen niet van te voren kreeg. Hierdoor ging ik soms over mijn grenzen, uit angst dat ik het derde inlevermoment niet meer zou krijgen. Gelukkig is dit uiteindelijk goed gekomen. Verder kreeg ik geen vermindering van stage-uren. Om een HBO waardig diploma te halen, moet je precies hetzelfde halen als je studiegenoten. Mijn stage werd dus automatisch een verlenging. Ik begrijp het, maar toch vind ik het jammer. Dit zou betekenen dat niet iedereen regulier HBO onderwijs kan volgen, door een ziekte of beperking. De aanpassingen die een school kan doen voor studenten met een ziekte/beperking, kunnen soms te klein zijn. Daarnaast ben ik nog naar een decaan gegaan. Zij heeft mij geholpen met verlenging van mijn studiefinanciering op basis van een medische verklaring. Dit vond ik erg fijn! In het laatste jaar kreeg ik meer moeite met lopen, waardoor parkeren een probleem werd. Vanuit de gemeente heb ik geen recht op een invalide parkeerkaart, omdat Chronische Lyme niet erkend wordt als invaliderende ziekte. Deze parkeerkaart had ik nodig voor de invalideparkeerplaats.

  1. Hoe denk je terug aan je studententijd?

Ik vond het geweldig! Ik hou van leren en vond het interessant. Tevens was het heel goed voor mijn geest. Ondanks dat ik zo ziek was, had ik een doel in mijn leven, waar ik me aan vast kon houden. Voor mijn lichaam is het niet altijd goed geweest, maar het zorgde er ook voor dat ik onder de mensen bleef en mezelf educatief bleef ontwikkelen. Op die manier stond mijn leven niet helemaal stil. Natuurlijk had ik voorafgaand aan mijn studie nooit gedacht dat ik nu zo ziek zou zijn. Ik dacht altijd: ik volg een studie en ik ga werken, iets wat nu niet mogelijk is. Ik weet ook niet of ik minder ziek zou zijn als ik geen studie zou hebben gevolgd. Met motivatie, wilskracht en doorzettingsvermogen ben ik uiteindelijk geslaagd! Nu ga ik mijn tijd en energie aan mijn gezondheid besteden. Ik blijf hopen dat ik mezelf ooit beter voel en dat ik dan kan gaan werken met mensen. Dat is iets wat ik het liefste doe.

  1. Welke tips kan je studenten met een beperking of ziekte geven?
  • Informeer vooraf bij de opleiding welke aanpassingen er mogelijk zijn om je zo optimaal mogelijk door de studietijd te begeleiden, zoals hier en hier.
  • Houd er rekening mee dat je waarschijnlijk langer over de studie zal moeten doen, omdat het reguliere programma te snel gaat (afhankelijk van hoe erg de ziekte/beperking de kwaliteit van je leven beïnvloed).
  • Informeer vooraf bij de opleiding of er een verplichte aanwezigheidsplicht is en of je daar vanaf kan wijken en of er groepsopdrachten zijn. Groepsopdrachten kunnen een belemmering zijn, omdat je dan van studiegenoten afhankelijk bent. Vraag van te voren aan klasgenoten wie er niet last-minute werkt. Als student met een beperking/ziekte kan je beter ver van te voren beginnen aan opdrachten, omdat je nooit weet wanneer je ‘slechte’ periode of dagen beginnen.
  • Denk goed na waarom je de opleiding precies wilt doen. Is het realistisch hoe je het voor je ziet? Bedenk je hierbij ook dat je leuke dingen (vaak) zal moeten laten vallen. Heb je dit er voor over?
  • Colleges kan je tegenwoordig veel online bekijken. Dit heeft als voordeel dat je het kan terugkijken als jij je goed genoeg voelt! Neemt je opleiding geen colleges op? Vraag dan of er een mogelijkheid voor opnames is.
  • Wees open. Vertel je medestudenten, studiebegeleider en docenten over je beperking/ziekte. Natuurlijk hoeft niet de hele school het te weten, maar alleen de mensen die jij het meeste ziet of mee samen moet werken. Op die manier begrijpen de studenten en docenten het als je niet in de les bent en zien ze je niet als een student die liever gaat feesten.
  • Neem zo snel mogelijk contact op met de zorgcoördinator. Hij/zij kan je vertellen waar je recht op hebt en hoe zij je eventueel kan helpen met aanpassingen.
  • Neem contact op met de decaan. Hij/zij kan je helpen met verlenging van de studiefinanciering op basis van een medische verklaring.
  • Maak gebruik van de goede momenten. Voel je je op bepaalde dagen te ziek of lukt het even niet? Neem dan rust en zorg goed voor je lichaam. Ook al werk je maar 5 minuten per dag aan de studie, met kleine beetjes kom je er ook!
  • Fontys biedt ook trainingen aan. Zo heb ik de training mindfulness gevolgd. Maar er zijn ook trainingen voor perfectionisme, verliesverwerking, zelfvertrouwen, assertiviteit, uitstelgedrag, faalangst etc.
  • Als je solliciteert voor een stageplaats, vertel dan altijd dat je een beperking/ziekte hebt (als deze de stage ernstig gaat belemmeren). Zo kon ik maar halve dagen stagelopen, maar wilde mijn stageplaats dat ik fulltime bleef. Hierdoor ging ik iedere dag over mijn grenzen heen en werd ik zieker. Uiteindelijk heb ik een passende stageplaats gevonden die mij accepteerden zoals ik ben. Probeer een flexibele stageplaats te vinden, waar het niet erg is als je je eigen tijd zoveel mogelijk invult of later mag beginnen/eerder naar huis mag. Al weet ik dat het moeilijk te vinden is, ze zijn er wel.
  1. Wat wil je de studenten nog meegeven?

Doe wat jij wilt en wat goed voelt! Ook al zeggen docenten tegen je dat je moet stoppen, of anderen dat je het niet moet doen. Doe wat jij wilt! Jij bent de enige die weet wat er in je lichaam omgaat en wat je aan kan. Afhankelijk van welke ziekte/beperking je hebt kan het ontzettend zwaar zijn. Ik heb mijn studie als heel zwaar ervaren. Ik heb veel momenten gehad dat ik twijfelde of ik door moest zetten. Maar dit was mijn droom en die wilde ik ondanks de ziekte niet laten afnemen. Dus lieve mensen, laat je droom nooit afnemen. Probeer het, doe je best, meer kan niet. Vaak ben je met wilskracht sterker dan je denkt. Hopelijk helpen de bovenstaande tips en ervaringen je om een juiste keuze te kunnen maken of om de studie beter door te komen! Heel veel sterkte en succes!

Heb je nog vragen? Of wil jij je eigen ervaringen delen? Reageer dan hieronder! Ik beantwoord jullie vragen graag en ben benieuwd naar jullie ervaringen!

Liefs Angela

FavoriteLoadingVind ik leuk

Over Angela Drenth

Sinds februari 2017 afgestudeerd (student Sociale Studies) en heeft Chronische Lyme.